Προβλήματα Βιοηθικής

Προ μηνός περίπου είχα παρουσιάζει σε τούτο εδώ το ιστολόγιο το ένθετο του "Βήματος" με τον τίτλο " Βήμα Ιδεών" τότε είχα γράψει ότι είναι πρώιμη η όποια κρίση για το ένθετο. Από το δεύτερο ένθετο η εντύπωση είναι άκρως θετική. Εντυπωσιακή είναι η παρουσία αφιερώματος με τον τίτλο

Η ευγονική, η ευθανασία και τα κρίσιμα διλήμματα (http://www.vimaideon.gr/SectionList.aspx?d=20070530&nid=4855217).

Όλα τα άρθρα είναι γραμμένα από αριστείς στο είδος τους . Δύο όμως που μου έκαναν ιδιαίτερη εντύπωση τα δημοσιεύω παρακάτω είναι υπογράφονται από τον Σεβασμιώτατο Μεσογαίας και Λαυρεωτικής κ.Νικόλαο και τον κ Ηλία Κούβελα ομότιμο Καθηγητή της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Πατρών

Πάλη με τη ζωή,πάλη με τον θάνατο!

Το πότε αρχίζει ή τελειώνει η ανθρώπινη ζωή δεν είναι απλό επιστημονικό θέμα

Μητροπολίτης Μεσογαίας και Λαυρεωτικής Νικόλαος

Ίσως το μεγαλύτερο δώρο να είναι η ζωή και ο μεγαλύτερος εχθρός του ανθρώπου ο πιο σίγουρος σύντροφός του· το τέλος της, ο θάνατος. Σίγουρα όμως η ζωή και ο θάνατος αποτελούν και μεγάλα και ιερά μυστήρια. Η ζωή με τη βιολογική της έννοια δίνει υπόσταση και έκφραση στο πρόσωπο του ανθρώπου. Αυτό που θυμόμαστε από έναν άνθρωπο είναι η μορφή του. Ο λόγος και η σκέψη του δεν είναι ξένα προς τα χαρακτηριστικά του εγκεφάλου του. Ο τρόπος με τον οποίο κινείται, η δύναμη ή η ασθενικότητά του έχουν και αυτά βιολογικό υπόβαθρο.

Παρά ταύτα, ο άνθρωπος φαίνεται πως είναι κάτι πολύ περισσότερο από ένα βιολογικό κυτταρικό σύστημα. Η ποικιλία των επιλογών του κάθε ανθρώπου, η χαρακτηριστική διαφορετικότητά του, η ιδιομορφία της ψυχικής έκφρασής του, η δημιουργικότητα της σκέψης του, το κτίσιμο του προσώπου του είναι κάτι πολύ παραπάνω από ανατομικά ιδιώματα και ανιχνεύσιμες βιοχημικές διεργασίες. Η βιολογική του υπόσταση τον κοσμεί με την ομορφιά μιας οργανωμένης νομοτέλειας, ενώ η πνευματική του με το μεγαλείο μιας ανεπανάληπτης αυτεξουσιότητας.

Αρχή και αξία της ζωής

Η βιολογική αρχή σηκώνει το βάρος της υπαρκτικής έναρξης, ενώ το τέλος παραπέμπει στην ευθύνη της άγνωστης, ενδεχομένως πολύ ανώτερης, συνέχειας. Η αναγνώριση του μεγαλείου του ανθρώπου οδηγεί στην υποψία του μη τέλους του και στην αίσθηση της αιώνιας προοπτικής του.

Υπ΄ αυτή την έννοια, το «αν», το «πώς» και το «πότε» της αρχής και του τέλους της βιολογικής πορείας του ανθρώπου είναι εξέχουσας σημασίας και για την Ορθόδοξη Εκκλησία. Η εποχή μας με την αντισυλληπτική και περιγεννητική τεχνολογία της μπορεί να καθορίσει το αν κάποια ανθρώπινη ύπαρξη θα συλληφθεί, δηλαδή αν θα υπάρξει και το αν τελικά θα γεννηθεί, δηλαδή αν θα ζήσει. Μπορεί να αλλοιώνει τη μορφή και τα χαρακτηριστικά της ζωής. Μπορεί επίσης να επιβραδύνει τον θάνατο, μπορεί να απαλύνει τον πόνο, μπορεί να παρέμβει τεχνολογικά και να δημιουργήσει νέες καταστάσεις ζωής και πρωτοφανείς συνθήκες θανάτου. Μπορεί να προκαλεί τη δυνατότητα απείρων επιλογών. Μπορεί να θέτει καινοφανή ερωτήματα, που όμως αδυνατεί να απαντήσει, και να προκαλεί πρωτόγνωρα διλήμματα, που όμως προσπαθεί μάταια να υποβαθμίσει.

Εχει κατασκευάσει τράπεζες για να κρυοσυντηρεί εκατομμύρια σήμερα έμβρυα in vitro· τέτοια δεν είχαμε ως τώρα. Τα όνομα ζει με παραπλανητικούς όρους, τους αμφισβητεί την αξία ως ανθρώπων, αλλά την υπερβάλλει ως πειραματοζώων. Ισχυρίζεται πως δεν είναι άνθρωποι, αλλά αδυνατεί να πείσει για το δικό της «πώς» και «πότε» της ανθρώπινης αρχής. Συζητήσεις ατέλειωτες σε συνέδρια, επιτροπές, κοινοβουλευτικά σώματα προσδιορίζουν με απίστευτη απόκλιση την αρχή της ζωής. Έτσι μπορεί στην Αμερική, στην Ιταλία ή στη Γερμανία τα έμβρυα αυτά να θεωρούνται άνθρωποι και στο Ηνωμένο Βασίλειο και στην Ελλάδα όχι. Μπορεί ως χθες να ονομάζονται έμβρυα με συγκεκριμένα δικαιώματα και ξαφνικά μετά από κάποια απόφαση να βαφτίζονται «γεννητικό υλικό» με αμφίβολη προοπτική, νομικά όμως κατοχυρωμένη.

Δικαίωμα στην ζωή

Μέρος της ζωής είναι και η ασθένεια, ο πόνος,η αναπηρία, η ατέλεια. Ολα αυτά τα αντιμετωπίζουμε με υπομονή,αγάπη, ταπείνωση. Τίποτε απ΄ αυτά δεν «θεραπεύεται» με τον προκλητό θάνατο

Ανάλογα και με τον θάνατο. Εκεί η ευθανασιακή λογική απαιτεί ο θάνατος να μην έρχεται αλλά να τον φέρνουμε όποτε και όπως εμείς θέλουμε. Αυτό θεωρείται ανθρώπινο δικαίωμα. Εχουμε την απαίτηση να ορίζουμε εμείς την ποιότητα της ζωής και μάλιστα ως προϋπόθεση συνέχισής της. Και επειδή αρνούμαστε τη μεταθανάτια πραγματικότητα με ύφος αποδεδειγμένης βεβαιότητας, υποβιβάζουμε τον άνθρωπο σε βιολογική οντότητα με συγκεκριμένο βάρος, με παροδική ηλικία, με ανεξέλεγκτη νομοτέλεια. Η ευγονική εφημερότητα γίνεται και ο μοναδικός σκοπός του, που βέβαια μπορεί να «αγιάζει και όλα τα μέσα». Άλλοτε πάλι, με μια εντελώς αντίθετη λογική, προσπαθούμε να απαγορεύσουμε τον θάνατο και όταν αυτός έρχεται. Φτιάχνουμε ανθρώπους που ήλθε η ώρα τους, αλλά δεν τους επιτρέπουμε να τελειώσουν, που σταδιακά καταρρέουν τα συστήματά τους, έχει αμετάκλητα σβήσει η συνείδηση, η αίσθηση και η έκφρασή τους, εμείς όμως αρνούμαστε να συναινέσουμε στην αποσύνθεσή τους.

Σεβασμός ή δικαίωμα;

Η έναρξη της ζωής «εξ άκρας συλλήψεως» αναγνωρίζει τον θησαυρό του ανθρώπου από τότε που πρωτοεμφανίζεται. Του δίνει τον χρόνο που του ανήκει και την αξία που του αναλογεί. Ο άνθρωπος δεν χάνει την αξιοπρέπειά του όταν βασανίζεται και πονά με υπομονή και εγκαρτέρηση. Χάνει την αξία του όταν με μυωπικά κριτήρια ταυτίζουμε το καλό του με την εσπευσμένη προκλητή διακοπή της βιολογικής πορείας του είτε στην αρχική είτε στην τελική φάση της.

Κανένας ως σήμερα δεν σκέφθηκε να προσδιορίσει την αρχή του Σύμπαντος κάποια άλλη στιγμή μετά το big bang, μόνο και μόνο επειδή πέρασε λίγος χρόνος για να εμφανισθούν τα πρώτα λεπτόνια ή να σχηματισθούν οι πρώτοι πυρήνες ή να δημιουργηθούν τα πρώτα αστέρια ή πολύ περισσότερο να δημιουργηθούν οι συνθήκες ζωής. Κάποιοι επιστήμονες όμως σήμερα παλεύουν να μας πείσουν για το αναπόδεικτο της αποσύνδεσης της αρχής της ζωής από τη συγκλονιστική στιγμή της γονιμοποίησης. Επίσης προσπαθούν να την ταυτίζουν με την πολυδιαφημιζόμενη «ποιότητά» της. Σαν το Σύμπαν να αξίζει μόνο όταν γεννιούνται αστέρες και όχι όταν καταστρέφονται.

Η Εκκλησία σέβεται και το τέλος της ζωής του ανθρώπου· περιμένει να έρθει η ώρα του. Και μόλις έρθει απλά την ομολογεί και τον συνοδεύει στην ετερότητα της συνεχιζόμενης πορείας του. Μέρος της ζωής είναι και η ασθένεια, ο πόνος, η αναπηρία, η ατέλεια. Όλα αυτά τα αντιμετωπίζουμε με υπομονή, αγάπη, ταπείνωση. Τίποτε απ΄ αυτά δεν «θεραπεύεται» με τον προκλητό θάνατο. Ο,τι ονομάζεται «θεραπευτικό», είτε αυτό είναι άμβλωση είτε κλωνοποίηση, για να ΄ναι τίμια η χρήση του όρου, πρέπει να θεραπεύει αυτόν στον οποίο εφαρμόζεται.

Το πότε αρχίζει ή τελειώνει η ανθρώπινη ζωή δεν είναι απλό επιστημονικό θέμα. Ούτε προσδιορίζεται με ακριβείς ορισμούς, παρατηρήσεις, αποφάσεις ή αριθμούς. Αρχή του ανθρώπου είναι η πρώτη του αρχή, η γονιμοποίηση. Τα υπόλοιπα είναι φάσεις της ζωής του. Το πώς και γιατί συμβαίνει είναι μυστικό ανεξιχνίαστο. Το ίδιο και ο θάνατος.

Είναι επίσης δοσμένη η ζωή, όχι επιλεγμένη. Αυτή αναδεικνύει το μυστικό μεγαλείο της ψυχής και του προσώπου. Αλλά και ό,τι κι αν κάνουμε το τέλος της είναι αναπόφευκτο. Ο,τι κι αν κάνει ο άνθρωπος θα παλεύει για τη ζωή αλλά θα κληρονομεί τον θάνατο. Η κατά συρροήν καταστροφή των εμβρύων προκειμένου να ζήσουν αυτοί που ζουν υπενθυμίζει πιο πολύ τον θάνατο απ΄ όσο ενισχύει τη ζωή. Αλλά και η ευθανασιακή ανακούφιση δεν τον απομακρύνει, τον επιταχύνει. Η ζωή αναδεικνύεται όταν κανείς αγκαλιάσει σωστά τον θάνατο. Όταν τον ομολογήσει ως το καλύτερο κάτοπτρό της και όχι ως το αμετάκλητο τέλος της.

Για τους λόγους αυτούς τη ζωή δεν την αντικρίζουμε ως δικαίωμα που μας ανήκει αλλά τη σεβόμαστε ως μυστήριο που μας υπερβαίνει. Η αξία της δεν στηρίζεται στο δικαίωμα του ανθρώπου αλλά στον σεβασμό όλων μας.

Ποιος δικαιούται να υπάρξει;Και ποιος δικαιούται ή «οφείλει» να πεθάνει;

Ηλίας Κούβελας Ομότιμος Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Πατρών

Τούτο το ωμό ερώτημα καλούνται να αντιμετωπίσουν οι συνεργάτες του αφιερώματος όχι διότι αποτελεί ερώτημα μιας ελίτ αλλά διότι αποτελεί σταθερό και παλιό πρόβλημα των κοινωνιών τού ανθρώπου. Επιλεκτική αναπαραγωγή είχε ήδη προταθεί από τον Πλάτωνα ενώ στην Αρχαία Σπάρτη, ως γνωστόν, επικρατούσε η αρνητική ευγονική με τη θανάτωση των αδύναμων βρεφών.

Ο πατέρας της ευγονικής στα νεότερα χρόνια είναι o εξάδελφος του Δαρβίνου Φράνσις Γκάλτον, ο οποίος είχε διατυπώσει την άποψη ότι οι ανθρώπινες κοινωνίες, προστατεύοντας τα αδύναμα άτομα, παραβιάζουν την αρχή της φυσικής επιλογής. Ακολούθησε στις ΗΠΑ ένα από τα σημαντικότερα κινήματα ευγονικής που εμφανίστηκαν στον κόσμο. Συγκεκριμένα, πολλές Πολιτείες της Αμερικής ψήφισαν νόμους αποκλειστικά με κριτήρια ευγονικής. Οι νόμοι παρέμειναν σε ισχύ μέχρι το 1963, όταν καταργήθηκαν από το Ανώτατο Δικαστήριο ως αντισυνταγματικοί. Ακολούθησαν τα προγράμματα ευγονικής τής ναζιστικής Γερμανίας που οδήγησαν σε εξόντωση εκατομμύρια εβραίους, Αθιγγάνους, Μάρτυρες του Ιεχωβά, ομοφυλοφίλους και ασυλικούς ασθενείς.

Η εμπειρία της ναζιστικής Γερμανίας είχε ως αποτέλεσμα, μετά το τέλος του Β΄ Παγκοσμίου Πολέμου, την έντονη αποδοκιμασία των πρακτικών της ευγονικής σε οποιοδήποτε επίπεδο, από τους απλούς πολίτες μέχρι τους διεθνείς οργανισμούς, όπως τα Ηνωμένα Έθνη, η UΝΕSCΟ κ.λπ.

Με την αρχή της δεκαετίας του 1980 η έννοια της ευγονικής συζητείται με βάση τη μεγάλη πρόοδο της γενετικής. Πάντως, μιλώντας λίγο σχηματικά, θα έλεγα ότι η διαφορά μεταξύ των αρχών τού 20ού αιώνα και των αρχών τού 21ου είναι ότι σήμερα η ευγονική αντιμετωπίζεται με μεγάλη επιφυλακτικότητα.

Υπάρχουν σήμερα χώρες που εφαρμόζουν πρακτικές ευγονικής σε μεγάλη έκταση; Η απάντησή μου είναι θετική. Αφορά την Κίνα και τον νόμο που ψηφίστηκε το 1994 με τίτλο «Νόμος για την προστασία της Μητρικής και Βρεφικής Υγείας» Το βασικό εργαλείο της σύγχρονης ευγονικής είναι ο προγεννητικός έλεγχος. Χρησιμοποιήθηκε αρκετά χρόνια πριν από την αποκρυπτογράφηση του γονιδιώματος του ανθρώπου για την προγεννητική διάγνωση ορισμένων νόσων όπως η β-αιμολυτική αναιμία και το σύνδρομο Down. Η διάγνωση της νόσου στο έμβρυο οδηγούσε και σε άμβλωση. Επρόκειτο για πρακτική που ήταν ευρέως αποδεκτή από την κοινωνία. Εντυπωσιακό είναι το παράδειγμα της Κύπρου, όπου ο συνδυασμός προγεννητικής διάγνωσης και άμβλωσης για τη β-αιμολυτική αναιμία και στις δύο κοινότητες του νησιού οδήγησε σχεδόν σε μηδενισμό των ατόμων που γεννιούνται με τη νόσο, όταν προηγουμένως αντιστοιχούσαν ένα στις 158 γεννήσεις. Τα προβλήματα για αυτή την τεχνική δημιουργήθηκαν μετά την αποκρυπτογράφηση του γονιδιώματος του ανθρώπου και τη δυνατότητα εφαρμογής της για μεγάλο αριθμό νόσων. Ποιος αποφασίζει όμως ποιες είναι αυτές οι νόσοι;

Μήπως η σύγχρονη ευγονική θα απέτρεπε τη γέννηση ενός Στίβεν Χόκινγκ

Στο Ισραήλ με; το πρόγραμμα Dor Υeshorim επιδιώκεται η μείωση της επίπτωσης ορισμένων νόσων στους εβραϊκούς πληθυσμούς όπου αυτές οι νόσοι εμφανίζουν μεγάλη συχνότητα. Τo κράτος χρηματοδοτεί τον προγεννητικό έλεγχο για αυτές τις νόσους. Αν κάποια από τις νόσους, ιδίως η νόσος Τay-Sachs, διαγνωσθεί κατά τον προγεννητικό έλεγχο του εμβρύου, τότε μπορεί να επακολουθήσει άμβλωση έπειτα από συναίνεση των γονέων. Πρόκειται για καθαρά ευγονικές πρακτικές, οι οποίες σε μεγάλο βαθμό στηρίζονται στη συναίνεση των πληθυσμών στους οποίους εφαρμόζονται. Τι θα συμβεί όμως αν ο γενετικός έλεγχος πραγματοποιείται παρά τη θέληση των εξεταζομένων ή τα αποτελέσματα χρησιμοποιούνται παρά τη θέλησή τους; Τότε, όπως υποστηρίζει και ο καθηγητής της γενετικής Μ ller-ΗΙll, «ο κίνδυνος να μετατραπούν διάφορες εθνικές ή άλλες ομάδες σε γενετικά στιγματισμένες είναι μεγάλος».

Είναι γνωστό ότι ελάχιστα είναι τα συμπεριφορικά χαρακτηριστικά σε απλά ζώα που επηρεάζονται από ένα γονίδιο. Από την άλλη πλευρά δεν υπάρχει αμφιβολία ότι η μετάλλαξη ενός και μόνο γονιδίου είναι δυνατόν να δημιουργήσει διαταραχή ενός πολύ κρίσιμου νευρωνικού κυκλώματος. Τέτοιο παράδειγμα είναι η νόσος Ηuntington. Η νόσος κληρονομείται ως κατ΄ εξοχήν επικρατούσα διαταραχή και οδηγεί σε θάνατο 15 με 20 χρόνια μετά την εμφάνισή της. Στους περισσότερους ασθενείς η νόσος εμφανίζεται στην τέταρτη ή ακόμη και στην πέμπτη δεκαετία της ζωής. Η προγεννητική διάγνωση είναι δυνατόν να εντοπίσει το πρόβλημα και να οδηγήσει σε άμβλωση. Τα διλήμματα όμως που ανακύπτουν είναι τεράστια. Ποιος έχει το δικαίωμα να αποφασίσει τη στέρηση από ένα άτομο 40 χρόνων φυσιολογικής ζωής; Και ποιος μπορεί να προβλέψει τι είναι δυνατόν να δημιουργήσει αυτός ο άνθρωπος σε αυτά τα χρόνια; Μήπως η σύγχρονη ευγονική θα απέτρεπε τη γέννηση ενός Στίβεν Χόκινγκ; Ξέρω την εύκολη απάντηση. Θα αποφασίσουν οι γονείς. Μήπως όμως θέτουμε στις πλάτες των γονιών δυσβάστακτο βάρος; Αν τελικά το άτομο αυτό έρθει στη ζωή, τα προβλήματα που θα δημιουργηθούν και στο ίδιο προσωπικά και στη σχέση του με τους γονείς και το υπόλοιπο περιβάλλον από τη γνώση της μοιραίας επέλευσης της νόσου δεν θα είναι εξαιρετικά σοβαρά και ενδεχομένως εξίσου δυσβάστακτα; Τι μπορεί λοιπόν να προβλέπει μια νομοθεσία σε σχέση με την προγεννητική διάγνωση νόσων όπως η Χορεία Ηuntington;

Ερχομαι στις σύνθετες διαταραχές τής ανθρώπινης συμπεριφοράς όπως η σχιζοφρένεια και η διπολική συναισθηματική διαταραχή. Είναι γνωστό, όπως έχω ήδη αναφέρει, ότι εκατοντάδες χιλιάδες από τους ασυλικούς ασθενείς που έπασχαν από αυτές τις νόσους έπεσαν θύματα υποχρεωτικής ευθανασίας στη ναζιστική Γερμανία. Και για τις δύο αυτές νόσους η γενετική διάσταση στην αιτιολογία τους είναι ισχυρή, αν και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν επίσης σημαντικό ρόλο. Τα αποτελέσματα από τις μελέτες εκδήλωσης της σχιζοφρένειας στις οικογένειες των σχιζοφρενών είναι συμβατά με μια πολυπαραγοντική, πολυγονιδιακή μεταβίβαση της νόσου. Πράγματι, γενετικές και νευροχημικές μελέτες έχουν αναδείξει περισσότερα από 100 γονίδια που εμφανίζουν διαταραχές στον εγκέφαλο των σχιζοφρενών. Τούτο δείχνει, και το υπογραμμίζω, ότι η σύγχρονη μοριακή γενετική δεν μπορεί να υποστηρίξει ένα γονιδιακό απαρτχάιντ για τη σχιζοφρένεια. Κάτι τέτοιο θα μπορούσε να συμβεί αν στόχος της γονιδιακής ευγονικής γίνει η προδιάθεση για μία νόσο, και όχι η νόσος αυτή καθεαυτή. Αυτό θα οδηγούσε σε δραστική μείωση της ποικιλότητας στο γονιδίωμα του ανθρώπου, με εξαιρετικά δυσάρεστες συνέπειες για το είδος. Θα κλείσω με ένα παράδειγμα που αναδεικνύει μια άλλη μορφή ευθανασίας, με έντονα δραματικά στοιχεία. Η Charlotte Wyatt γεννήθηκε την 26η βδομάδα της κύησης και ζύγιζε 458 γραμμάρια. Έπασχε από σοβαρές βλάβες στον εγκέφαλο και οι γιατροί που τη φρόντιζαν δεν της έδιναν περισσότερους από λίγους μήνες ζωής. Η Charlotte δεν αντιδρά στα εξωτερικά ερεθίσματα, αλλά αισθάνεται πόνο. Οι θεράποντες γιατροί δεν έχουν την πρόθεση να διακόψουν την παρεχόμενη αγωγή. Η διαφωνία με τους γονείς προκύπτει για το τι θα συμβεί αν η Charlotte πάψει να αναπνέει μόνη της. Οι γιατροί υποστήριζαν ότι η παροχή τεχνητής αναπνοής με μηχανικά μέσα θα της προξενούσε εξαιρετικά μεγάλο πόνο, χωρίς να προσφέρει κάτι στις προοπτικές επιβίωσης της ασθενούς. Αντιθέτως, οι γονείς της υποστήριζαν ότι η κόρη τους δεν ήταν έτοιμη να πεθάνει, ότι θα αντιδρούσε θετικά στην αγάπη τους και ότι ο Θεός θα άκουγε τις προσευχές τους και θα έσωζε το παιδί τους. Η υπόθεση έφτασε στο δικαστήριο. Ο δικαστής αποφάσισε με θλίψη και πολλούς δισταγμούς η Charlotte Wyatt να μην υποστεί καμία περαιτέρω επεμβατική αγωγή. Θεώρησε ότι η απόφασή του ήταν προς το συμφέρον του βρέφους, διότι παρά την ιερότητα της ανθρώπινης ζωής η συνέχιση της ζωής τής Charlotte θα ήταν ανυπόφορη κατάσταση. Η περίπτωση αυτή αποτελεί παράδειγμα του μεγάλου αριθμού παρόμοιων ή και πιο δύσκολων ακόμη περιπτώσεων που προκύπτουν μετά τις δυνατότητες που διαθέτει η σύγχρονη ιατρική, να διατηρεί στη ζωή βρέφη που έχουν γεννηθεί σε πολύ πρόωρα στάδια. Είναι δυνατόν να υπάρξουν κανόνες για να ορίζουν τον χειρισμό αυτών των προβλημάτων, οι οποίοι να είναι αποδεκτοί από όλους τους εμπλεκομένους; Πρόσφατες μελέτες που έχουν δημοσιευθεί στον διεθνή και ελληνικό Τύπο δείχνουν ότι τέτοια προοπτική μάλλον αποκλείεται.